Часть 7
Истощение
Борьба с проблемой — сначала путем ее отрицания, потом путем гнева и бичевания себя виной, потом с помощью всевозможных средств лечения и «договоров» с судьбой или Богом, приводит родителей к истощению.
Истощение — это дно. У всех глубина этого дна разная. Кто-то пару недель в бессилии повалялся на кровати, а кто-то на долгие месяцы или даже годы провалился в глубокую депрессию. Не всегда процесс принятия неизбежного заканчивается принятием и адаптацией, нередко он заканчивается на стадии истощения, когда человек выбирает деструктивные способы решения проблемы: алкоголь, наркотики, курение, чрезмерное употребление сладкого.
В этот период обостряются все хронические проблемы со здоровьем и появляются новые, связанные со стрессом: болезни органов пищеварения, заболевания сердца, спины, повышение сахара крови, головные боли. Поэтому риск инсульта, инфаркта, гипертонического криза увеличивается во много раз.
Нередки и суицидальные мысли. Верующих людей они тоже посещают. У меня была такая вариация: я понимала, что самоубийство это грех, и сама себя убивать не собиралась, но приходили мысли о том, что было бы хорошо, если бы я с сыном попала в смертельную аварию, или в доме взорвался газ, и мы все погибли. Сейчас пишу эти строки и самой даже не верится, что это происходило со мной, что я так мыслила.
Как правило, родители, особенно матери, так с головой погружены в спасение своего сына или дочери, что забывают о себе. Психологи часто приводят пример с противогазом: сначала нужно надеть противогаз на себя, а потом на ребёнка, потому что если родитель потеряет сознание, то ребенку уже никто не поможет. Так и тут мать может «сжечь», уничтожить свое здоровье, и что потом будет с чадом?
Чем раньше родители поймут, что они на дне истощения, тем быстрее они начнут искать помощь для себя.
Я долго не соотносила проблемы с пищеварением, боль в спине и повышенный сахар крови со стрессом, в котором я находилась. Я ведь не горевала по поводу того, что у сына аутизм. «Бог допустил, значит это нужно.» Я не роптала и не ныла: «за что?». Бог дал эту задачу, значит буду ее решать. И только когда я послушала семинар по стрессу, который проводили в связи с наплывом переселенцев с востока Украины, увидела фактически все перечисленные симптомы у себя, тогда я поняла, что сама нахожусь в глубоком стрессе.
Настал момент спасать не только сына.
Я благодарна моему мужу, который, можно сказать, прям заставлял меня идти на стадион с трекинговыми палками. Мне не хотелось, но я шла и наматывала круги. Через некоторое время у меня появилась возможность ездить в бассейн. Там нагрузка более интенсивная, сопоставимая с бегом, но бегать я не могу из-за проблем со спиной. Благодаря плаванию все мои болячки ушли: нормализовались пульс и сахар в крови, наладилось пищеварение, лучше стало со спиной.
Позже я стала черпать силы из любимых занятий. Сначала я даже не могла себе позволить что-то хотеть (ведь надо спасать ребенка!), потом не могла придумать, что бы мне такого пожелать: те занятия, которые раньше мне нравились, уже, наоборот, приводили меня в уныние, казались тяжёлым бременем. Пришлось выдумывать новое.
Мне повезло. Я выкарабкалась без лекарств. Но, к сожалению, не всегда это возможно. Если человек уже два месяца не может заставить себя встать с кровати, если для него тяжкий труд сходить почистить зубы или даже в туалет, если ему надо заставлять себя начать работать, а мышление узкое, негативное, то единственный выход — обратиться к врачу и начать принимать назначенные им лекарства.
Часть 8 — Логос инфо
Принятие ребенка
До сих пор я писала о том, что чувствуют родители, когда их ребенку ставят какой-либо диагноз, потому что пока они и всё окружение не пройдет отрицание, гнев и чувство вины, попытки «выкупить» здоровье ребенка и истощение, невозможно говорить о том, как принимать «особого человека» в церкви. Как раз осмысленное прохождение всех предшествующих стадий, поиск ответов на мучительные вопросы, ревизия установок, внушенных нам с детства, ведет к принятию. И когда мы смотрим на любого особого человека как на дитя Божье, которое ценно в Его глазах, независимо от способности слышать, ходить, видеть, коммуницировать и даже мыслить, мы можем двигаться в сторону создания условий, которые смогут удовлетворить их особые потребности.
В последнее время все чаще можно услышать словосочетания «универсальный дизайн» и «доступная среда».
Универсальный дизайн (другое его название инклюзивный дизайн) — это широкий спектр идей по созданию доступной среды не только для людей с ограниченными возможностями, в связи с состоянием здоровья, и пожилых людей, но и для всех категорий населения.
Мы, христиане, весьма отзывчивы.
Как правило, мы с готовностью кидаемся на помощь человеку с ограниченными возможностями: члены общины вмиг внесут сестру в инвалидной коляске на второй этаж церкви, где проходит богослужение, слепого человека запросто подхватят под руки и отведут везде, куда бы он не попросил.
Но каждому человеку хочется быть независимым, самостоятельным, быть на уровне взрослого человека, а не ребенка: передвигаться и мыслить как взрослый.
Человеку на инвалидной коляске хочется не быть прикованным к тому месту, где могут проехать колеса. Ему хочется самому выйти на улицу, сходить в магазин, сесть в автобус или троллейбус, прийти в школу, на работу, в церковь, добраться до туалета и сделать все это без чьей-либо помощи. Все это можно сделать благодаря наличию удобных пандусов, подъемников, поручней в туалете, который должен быть достаточно широким, чтобы туда могла въехать коляска.
Может ли колясочник чувствовать себя свободно в наших молитвенных домах? Может ли он сказать: «я здесь не обуза и не объект постоянной заботы, а равноправный член общества?»
Слабовидящие люди и слепые, особенно если эта проблема с детства, на самом деле не такие уж и беспомощные, как мы думаем. Вовсе не обязательно брать их под руку, идя рядом с ними. Если на дороге какое-то препятствие, то можно предложить помощь: «можно я Вам помогу (проведу Вас за руку)?», и только при утвердительном ответе помочь.
Чтобы слабовидящий человек чувствовал себя комфортно и безопасно, нужно, чтобы были яркие полоски на краях ступеней, яркая фигура возле дверной ручки, яркие обозначения женского и мужского туалета, для незрячих — чтобы все можно было определить на ощупь. Это все не такие уж и затратные вещи по сравнению с пандусами, подъемниками колясок и широким туалетом с поручнями на стенах.
Для того, чтобы глухой или слабослышащий чувствовал себя комфортно, материальных затрат не нужно. Все, что нужно — чтобы были люди, которые владеют языком жестов.
Для людей с ментальными проблемами иногда нужны особые условия. Нередко у них есть сопутствующие сенсорные проблемы. Например: звук, который для нас кажется нормальным, для них — как динамик на полную громкость. Яркий свет, шум, большое количество народа, даже какой-то определенный цвет (кто смотрел «Меня зовут Кхан», сейчас наверняка вспомнит этот фильм) — все это может сильно раздражать. Поэтому, пока такой ребенок или взрослый человек не появится в общине, трудно предугадать, что именно мы можем сделать, чтобы он чувствовал себя комфортно. В любом случае хорошо, когда есть комната, в которую проведена колонка, где родители могут, не находясь вместе со всеми пришедшими в церковь, слышать, что происходит на богослужении. И эта комната нужна не только для особых людей, но и для мам с маленькими детьми, которые в силу возраста еще не могут вести себя тихо и спокойно в общем зале. Во многих молитвенных домах есть возможность организовать такую комнату. Когда поведение нашего аутичного сына становится неприемлемым для нахождения в зале, мне приходится его выводить, и как правило, мы находим тихое место, где он может успокоиться. Часто таким образом я пропускаю богослужение. А была бы колонка в этом месте, то и с сыном находилась бы, и слышала бы все, что происходит на богослужении.
Но тем не менее, наиболее частая проблема для родителей детей с ментальными нарушениями — неприятие окружающих, попытка что-то сделать, чтобы ребенок имел вид «нормального», «нормально» себя вёл, тем более, что часто на вид дети выглядят как обычные здоровые дети.
Ребёнку может прийти в голову заняться «не субботними» делами: подмести, поелозить тряпкой по полу, и обязательно найдется тот, кого такое «нарушение» субботнего покоя возмутит до глубины души. Нам делали замечание за то, что ребенок бегает вдоль рядов туда-сюда после богослужения. Я удивляюсь, как еще никто не подошёл и не «повоспитывал» нас за то, что сын распускает вязаные вещи. Наверное, это уже настолько неестественно выглядит, что вопросов не возникает.
Если Вам хочется как-то помочь матери, которая пришла с особым ребенком на богослужение, то самое лучшее, что вы можете сделать, это непосредственно у нее спросить, что вы можете для них сделать. Чем ребенка можно занять?
Можно ли дать сладкое? (пожалуйста, задавая этот вопрос, не показывайте эту сладость ребенку!)
Родители, и только родители лучше всего знают своего ребенка. Любая попытка дать совет с вашей стороны ничтожна, потому что, если у вас в семье нет подобной проблемы, то вы даже не представляете, как надо действовать в той или иной ситуации.
Юлия Медведева logosinfo.org
INVICTORY теперь на Youtube, Instagram и Telegram!
Хотите получать самые интересные материалы прямо на свои любимые платформы? Мы готовим для вас обзоры новых фильмов, интересные подкасты, срочные новости и полезные советы от служителей на популярных платформах. Многие материалы выходят только на них, не попадая даже на сайт! Подписывайтесь и получайте самую интересную информацию первыми!
