Ребенок с особыми потребностями в церкви

1 часть

Мало кто догадывается, что происходит в душе родителей, у которых рождается ребёнок с особыми потребностями.

Каждым таким маме и папе приходится проходить процесс принятия неизбежного, такой же, какой проходят те, кто потерял близкого человека, узнал о смертельном диагнозе, переживает развод. Конечно, все переживают по-разному: разная степень тяжести переживаний, разная длительность, но тем не менее в большинстве случаев каждый проходит смену одних и тех же стадий этого процесса. И в большинстве случаев переживают это все в одиночестве.

Почему в одиночестве?

Потому что, во-первых, сам человек далеко не всегда догадывается, что ему нужна эта помощь, а во-вторых, редко находится тот, кто может и готов пройти этот трудный путь вместе с человеком. И самое прискорбное: очень быстро находятся люди, подобные друзьям Иова, которые пытаясь помочь и поддержать, делают это так больно и коряво, что лучше бы молчали.

К эмоциональному одиночеству зачастую присоединяется буквальное, физическое, одиночество. Происходит двусторонний процесс изоляции семьи с особым ребенком.

С одной стороны особый ребенок неудобен, странен для общества, в том числе церковного общества: он может создавать шум, заниматься странными делами, не свойственными его возрасту, выглядеть неприятно, и общество вольно или не вольно начинает сторониться его, вытеснять. Для принятия отличного от себя, не такого как все нужно совершить сознательный выбор принятия, сказать себе: «Бог принимает его, любит, умер за него так же, как и за меня, и я буду его принимать».

С другой стороны, сама семья изолирует себя, избегая боли, которую может причинить общество. Душа и так болит очень сильно, слишком много вопросов наваливается, на которые нужно ответить самому себе, и совсем нет сил слышать «слова поддержки» и «назидания» окружающих.

Но изоляция — это тупик, как для особой семьи, так для общества. Бог создал нас социальными. Мы нуждаемся друг в друге. Человек в состоянии горя находится в зоне риска многих психологических, и даже психиатрических проблем: депрессия, суицидальные мысли, всевозможные зависимости, психосоматические болезни (болезни сердца, органов пищеварения, спины, повышение сахара крови, головные боли), а если этот человек ещё и в изоляции, то риск увеличивается многократно.

Ребёнок развивается в социуме, в том числе и особый ребенок. Каждый ребёнок и по конституции наших стран, и как член Божьей семьи имеет право на жизнь, а не на существование, право на развитие, обучение. Не может ребёнок научиться себя вести в социуме, не выходя в социум.

Для общества это тоже тупик, когда семья с особым ребенком изолирована: ведь в любой момент каждый из нас сам может оказаться человеком с особыми потребностями, или в любой семье может появиться ребенок с особыми потребностями. Никто не планирует родить особого ребенка, но ничто не даст гарантии рождения здорового потомства: ни соблюдение всех правил здорового образа жизни, ни супердуховность, ни суперинтеллект, ни хорошая наследственность. Принятие особого человека в обществе помогает этому обществу развиваться. Особый человек — своеобразный тест на доброту, тест на прочность основания нашего мировоззрения и представления о Боге: чем больший диссонанс в нашей голове возникает при виде особого человека, тем больше нужно расти духовно: состыковать реальность и свое вероучение — найти ответы на те вопросы, которые врываются в голову во время общения с особым человеком, упражняться в проявлении любви и принятия. Особый человек, он как своеобразный фонарик, светит на сердце и обнажает раздражение, отвращение, высокомерие, сразу становятся очень яркими и очевидными наши жизненные установки.

Я, как мама ребенка с аутизмом, вынуждена была пропустить через себя (да и продолжаю пропускать) множество убеждений, умозаключений, установок, которыми я руководствовалась по жизни. Что-то пришлось отвергнуть, посчитать мусором, вредным, а в чём-то утвердиться, окрепнуть.

Когда-то и я не могла понять, что приходится переживать человеку, проходящему путь страданий. Мне было страшно смотреть в глаза страдающего, страшно прийти к тому, кто в горе. Мне хотелось помочь, но я не знала как. Я не знала, что сказать, что сделать. Ощущение собственного бессилия вынуждало меня стоять в стороне от чужой беды, прятать голову в песок, как страус.

Теперь мне не страшно смотреть на чужую боль, не страшно, причиняя добро, причинить вред, потому что теперь это сведено к минимуму. И теперь, побывав «за бортом», я хочу рассказать тем, кто там не бывал, как помочь плавающим в открытом бушующем море семьям с особыми детьми.

2 часть

Отрицание проблемы родителями

Первая реакция любого родителя, когда он узнаёт, что его ребенок особенный — отрицание. И если проблема ребенка видна внешне, то конечно же долго отрицать не получится, а вот если проблема ментального характера, то отрицать её можно довольно таки долго. И это плохо: ведь если ребенка раньше начать реабилитировать, если с ним рано начнут заниматься логопеды и дефектологи, то у ребенка будет лучший старт, будет заложена лучшая основа для дальнейшего развития.

Наш сын хорошо лепетал. Но лепет не перешел в речь. Ближе к трем годам он вовсе замолчал. Сколько же людей нам рассказывало про разных детей, которые заговорили в 3 года, в 4 года, в 5 лет сразу целыми предложениями, а до этого совсем молчали. «Благодаря» таким рассказам мы тянули время, надеясь, что ребенок «перерастёт». Были, конечно, и те, кто бил тревогу, но сознание отказывалось принимать «ненормальность» ребенка. Вместо 2-летнего возраста мы начали заниматься с сыном у логопеда в 3,5. Бывают, конечно, ещё более запущенные случаи — родители приводят детей к специалистам и в 5 лет, и в 6, когда уже очевидно, что ребенок не готов к школе. Но вовремя спохватиться — только полдела. К сожалению, не всегда сразу ставится правильный диагноз, не всегда удается быстро найти нужного специалиста. Пока стало ясно, что у сына аутизм, и выяснилось, какие специалисты нужны при этом, прошло еще время. Уже ближе к 5 годам ребенок попал в реабилитационный центр для аутистов.

Как можно помочь родителям, которые не обращают внимания на проблему?

Уж точно не рассказами о детях, заговоривших в 4, 5, 6 лет.

Кто-то говорил нам: «Я вижу неговорящих детей, но я не вижу неговорящих взрослых»

А мы вот теперь видим. Не только нашего 9-летнего сына, но и подростков, и молодых людей.

Когда попадаешь в общество особых детей, то видишь много таких…

Я думаю, как бы можно было помочь нам в тот период «закрывания глаз» на проблему?

Наверное, если бы мы слышали истории о том, что бывают «неговорящие взрослые», и если бы нам сказали, что время ранней помощи ребенку мега важно, и тянуть с этим не стоит, то мы бы, наверное, быстрее зашевелились.

Очень важно, чтобы эта информация не была брошена как тряпка в лицо, потому что результат будет один: люди закроются от вас и больше не будут воспринимать ваших слов. Только с позиции участия, помощи, поддержки можно достучаться до разума человека.

В любом случае: всегда нужно помнить: родители и только родители несут ответственность за своих детей, можно предложить помощь, рассказать истории о других детях, об упущенном времени, о том, что все проходят через период отрицания проблемы, теряя драгоценное время, но нельзя никого принудить, заставить пойти к специалистам.

Иногда даже наше вероисповедание играет с нами злую шутку, удлиняя отрицание.

«Я верен Богу — мы, жена и муж, первые друг у друга, я не пью, не курю, наркотики не употребляю, в церковь хожу, пожертвования приношу. Бог не может так поступить! Он обязательно сделает чудо, надо только верить!» Иногда родители сами руководствуются такими мыслями, иногда их так поддерживают и успокаивают братья и сестры из церкви. Родители, боясь проявить «маловерие», отгоняют от себя любые мысли о том, что их ребенок так и останется особенным. Они ждут чуда, надеются. А признание проблемы и обращение к специалистам расценивается как проявление «неверия».

Но можем ли мы решать за Бога и указывать Ему, что Он «должен»? А если Он не совершит чуда? Это что — значит, мало веры у родителей? Скрытый грех? Не напоминают ли вам эти размышления слова друзей Иова?

Иов был праведным.

У Иова была большая вера.

Иов до последнего считал, что «Спаситель его жив».

Иов потерял все свое имущество.

Иов потерял всех своих детей.

Иов покрылся проказой — заболел мучительной, смертельной болезнью.

Да, Бог исцелил в конце концов Иова, Он благословил его богатством вдвое большим, чем у него было. У него родилось столько же детей, сколько и погибло. Но могут ли новые дети заменить погибших? Бог не вернул ему потерянных детей. Иов увидит их, как и мы своих умерших близких, во время второго пришествия Христа.

Да, Бог исцелит наших особых детей. Обязательно. Но Он не обещал сделать это сейчас, при этой земной жизни.

И еще. Насчет маловерия. Блаженны не видевшие и уверовавшие.

Требуется больше веры, доверия Богу, когда чуда нет.

И обращение к специалистам — не проявление «маловерия», точно так же, как сеяние, полив, прополка сорняков — не проявление маловерия при возделывании огорода. Бог сотрудничает с человеком в этом деле: Он взращивает растения, но человеку нужно много потрудится. Так и в случае с особыми детьми, и с любой болезнью. Бог может действовать через врачей, реабилитологов, лекарства — как в свое время Он исцелил Езекию с помощью лепешки из смокв. И дать если не выздоровление, то улучшение. И если даже этого нет, то это не потому, что у человека «мало веры», а потому что Богу виднее: Он знает, что послужит ко благу человека. Он знает конец от начала. Мы же не знаем будущего, мы далеко не всегда знаем, что для нас лучше. Его цель — чтобы мы жили в вечности. И не только мы, но и те, с кем мы соприкасаемся. А благодаря особым детям мы соприкасаемся с теми, с кем вряд ли бы когда-либо соприкоснулись.

3 часть

Отрицание проблемы

Так или иначе, мировоззрение общества, то, чему нас учили в школе, влияет на нас, наше мышление. И есть такой ход мыслей, который, как и неверие в то, что в жизни верного Богу человека может произойти несчастье (об этом речь шла прошлый раз), увеличивает период отрицания особенностей своего ребенка.

Мы все знаем про закон естественного отбора. Независимо от того, верим ли мы в эволюцию или в создание мира Богом, мы понимаем, что он существует — этот закон естественного отбора. Выживает сильнейший, более приспособленный к жизни. Люди с особыми потребностями оказываются не в выигрышной позиции. Мы в церкви привыкли слышать: «Бог любит всех», «Иисус умер за каждого», «Каждый ценен для Бога», и эти утверждения приносят успокоение каждой страдающей душе: «Пусть я слаб, пусть немощен, пусть где-то ограничен, но Бог меня любит и принимает таким, какой я есть». Бог выше закона естественного отбора. Я росла слабым болезненным ребёнком. Сейчас я понимаю, что моя болезненность была не сколько врождённой, сколько обусловлена психологическими травмами детства и малоподвижным образом жизни. Но в школьные годы я этого не понимала, думала, что я на это никак не могу повлиять, считала себя слабым членом общества, и под влиянием теории эволюции и естественного отбора смотрела на себя, как на такую, которая не достойна жить. Когда ведущая одной популярной телеигры говорила одному из игроков, не справившемуся с заданием, слова: «Вы САМОЕ СЛАБОЕ ЗВЕНО!», я ощущала себя так, как будто это говорится мне.

Когда я стала верующей и узнала, что я ценна для Бога, что я Его дочь, что Он умер, чтобы подарить мне жизнь, я стала иметь лучшее мнение о себе.

Но тем не менее, если не брать во внимание христианскую веру, то даже с позиции атеизма взгляд на людей с особыми потребностями как на недостойных членов общества очень негативно сказывается на самом обществе. Вообще наличие закона естественного отбора не означает, что мы должны принимать его и следовать вслед за ним. Это можно сравнить с законом всемирного тяготения: предмет, подброшенный вверх, должен упасть, но несмотря на это летают птицы, летают самолёты, вертолёты, ракеты. Человек научился преодолевать закон всемирного тяготения. Человек научился преодолевать и закон естественного отбора: вся медицина направлена на борьбу с естественным отбором. Если жить, следуя естественному отбору, то тогда не надо делать операции, производить лекарства, не надо делать кесарево, когда плод крупный и не способен пройти через узкий таз, или когда предлежание плаценты — пусть роженица умрёт от кровотечения, и её ребёнок вместе с ней. Не надо везти в реанимацию попавших в аварию: кто смог вылезти из машины и пойти сам — пусть живёт, а кто не смог — тот уже слабое звено: какой с него толк, пусть лучше в той машине и остаётся. Не надо производить вакцины и лечить инфекционных больных: пусть эпидемии инфекций прореживают общество.

Некоторые могут сказать: но ведь попавшие в аварию, заболевшие инфекцией, крупный плод, женщина с предложением плаценты — они ведь изначально были «здоровыми», со «здоровыми» генами. А рождённый инвалид имеет повреждённые гены, и ослабляет геном общества. Тут хочется засмеяться: такие люди очень мало знают о генетических заболеваниях, и сколько детей с генетическими проблемами получили их от родителей. Вот взять, например, нейрофиброматоз: половина детей с ним наследует его от родителей, у другой же половины — это новая поломка (генов). У каждого в семье может родиться ребёнок с каким-либо генетическим или хромосомным заболеванием, какими бы здоровыми, интеллектуальными, духовными, праведными ни были его родители.

Даже если запретить людям с генетическими заболеваниями рождать детей, геном человечества все равно будет ослабляться. Вместо того, чтобы направлять гнев на жертв генетических заболеваний, может лучше его направить на поиск и ликвидацию причин, которые увеличивают риск генетических поломок: направить энергию на решение экологических проблем? Но это сложно, требует больших усилий, затрат. А инвалиды тут под боком — и очень просто обвинить их в ослаблении генома, обозначить их «не достойными», «слабым звеном», думая, что тем самым решается проблема.

Что происходит с обществом, в котором есть деление на достойных и недостойных по наличию проблем со здоровьем?

Оно тормозит в развитии, скатывается к звериному состоянию. У каждого в душе закрадывается страх: как бы мне не попасть в раздел «слабейших»? Одни, как я, думают о себе как о слабом звене, а другие пыжатся, чтобы доказать всем, что они сильнейшие.

А вот в наиболее цивилизованных, развитых странах относятся к людям с особыми потребностями как к людям, которым нужны особые условия для жизни и развития. Ценится любая жизнь. И уже нет того панического страха: «а вдруг я стану инвалидом и стану никому не нужен, буду обузой?», потому что люди каждый день видят людей на колясках, с чёрными очками, слуховыми аппаратами, людей с ментальными нарушениями, которые живут активной жизнью, социализированы, работают.

В настоящее время в нашей стране церковь — одно из наиболее благоприятных мест, где людей с особыми потребностями могут ценить и принимать благодаря осознанию того, что Бог их принимает.

У некоторых, наверное, напрашивается вопрос относительно людей с ментальными заболеваниями, тяжелой умственной отсталостью: ведь для того, чтобы попасть в Царство Небесное, нужно совершить осознанный выбор, нужно принять Бога. Короче, нужна способность мыслить такими понятиями. А тяжело умственно отсталый ведь на это не способен?

Да, в Библии нет «историй о таких инвалидах», нет «историй про аутизм», про рожденных умственно отсталыми.

Но я знаю, что наш Бог непостижим, и очень часто Он выходит за рамки нашего представления о Нем. Он ломает стереотипы.

Сейчас для нас привычно читать истории Евангелия, но на тот момент, когда эти действия происходили, это был просто «вынос мозга».

Иисус принял блудницу, про которую все думали, что Бог уж точно ее осуждает.

Иисус исцелил парализованного, на которого все смотрели как на того, кто несет на себе наказание Божье за свои грехи.

Иисус исцелил слепорожденного, про которого гадали: Бог его наказал за грехи его родителей или за его возможные будущие грехи.

Иисус сказал про ребенка: «Таковых есть Царствие Небесное», когда другие не считали детей за людей — они же не способны понять богословия.

Ведь человек с тяжелой или глубокой умственной отсталостью — такой же ребенок, только пожизненный.

Отношение к инвалидам в церкви как к Божьим детям, своим братьям и сёстрам, помогает тоже быстрее преодолеть период отрицания и самим родителям особых детей и всем членам церкви: ведь уже не так страшно, что ребенок особый, главное, что Бог его любит, принимает и возьмет в Свое царство.

Юлия Медведева logosinfo.org

 

INVICTORY теперь на Youtube, Instagram и Telegram!

Хотите получать самые интересные материалы прямо на свои любимые платформы? Мы готовим для вас обзоры новых фильмов, интересные подкасты, срочные новости и полезные советы от служителей на популярных платформах. Многие материалы выходят только на них, не попадая даже на сайт! Подписывайтесь и получайте самую интересную информацию первыми!